Gaël

Je m’appelle Gaël, je suis né le 24 novembre 2011 et j’habite en Normandie, près de Caen (14).
Alors que j’étais un bébé épanoui et que je marchais seul, à l’âge de 1 an j’ai déclaré une encéphalite herpétique qui a endommagé la partie motrice de mon cerveau, je suis donc hémiplégique. Après beaucoup de séances de kiné, d’ergothérapie et de psychomotricité, j’ai pu maintenir ma tête droite et je peux désormais me tenir assis sans appareillage.
Avec le soutien moral et financier de mes proches, je me suis fait opérer à Barcelone en mars 2016 par le Docteur Nazarov.
Il a pratiqué une microchirurgie sur mes muscles, la myoténofasciotomie, dans le but de les détendre et cela m’a aussi permis d’atténuer quelques douleurs. Depuis cette opération et grâce à une attelle, j’arrive à me tenir debout en restant immobile. Malgré mon courage et ma volonté, je ne marche pas encore.
A l’école, je me déplace sur les fesses, et j’ai un fauteuil roulant pour effectuer mes déplacements à l’extérieur.
Maintenant, pour apprendre à contrôler mes mouvements, il existe une méthode appelée «Biofeedback EMG, Méthode Bruker», mondialement reconnue, notamment aux USA.
C’est une technique de rééducation et d’apprentissage ayant pour objectif de recréer des connexions entre mon cerveau et mes muscles. J’aimerais également intégrer un programme appelé «Apprentissage et Entraînements Intensifs», visant à entraîner et à renforcer la position d’équilibre, la marche et la coordination des mouvements.
Depuis février 2015, ces techniques sont pratiquées au sein de l’association «Un Sourire Pour L’Espoir» à Evry.
Mon objectif aujourd’hui, c’est de marcher seul. ?
Afin d'aider mes parents à supporter les frais inhérents à mes soins, l'association "Les Motards du 47" nous est venue en aide et nous a remis des fonds (........... € et ......... €). 

Emma

Je m'appelle Emma et je suis née en 2008, juste un peu avant ma soeur jumelle Louanne. Nous étions un peu pressées de voir nos parents, alors nous sommes nées bien trop tôt, c'est ainsi. 
Quelques temps après mon arrivée, les médecins ont diagnostiqué une « Leucomalacie-périventriculaire », cela veut dire que mon cerveau ne transmet pas les informations correctement. Ces lésions ont été causé par une bactérie lorsque je me trouvais encore dans le ventre de ma mère. 
Ma naissance prématurée et cette atteinte font qu'aujourd'hui je me déplace en fauteuil roulant, je n'ai pas assez de force pour marcher et j'ai du mal à coordonner tous mes mouvements, ainsi que mes mots. 
Néanmoins, j'ai toute ma tête et suis une jeune fille épanouie et espiègle, j'aime par dessus tout faire tourner en bourrique ma sœur jumelle et mon père. 
Grace à l'association « Les Motards du 47 », mon père a pu s'équiper d'un fauteuil de voiture et je me déplace avec un superbe tricycle adaptés à mon handicap.
 

Ethan

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Ethan, petit garçon âgé de 5 ans et demi, atteint d’une maladie génétique neuro dégénérative rare ( 50 cas dans le monde) avec une espérance de vie très courte (10ans),qui lui génère un polyhandicap.Ethan ne peut ni marcher, ni s aspire seul , ni se servir de ses bras , ni parler… Ethan comprend tout et il aime la vie! Il veut faire plein de choses , il a une grande volonté, il est joyeux , il est gourmand, il aime les sensations…alors pour lui permettre de grandir dans les meilleurs conditions, d’essayer de lui donner un peu d’autonomie il a besoin d’équipements spécifiques et de stages intensifs de rééducation qui ne sont pas pris en charges 

Léo

Je m’appelle Léo et je suis né le 18 Juillet 2013 à Bordeaux. 

Après avoir lutté avec ma maman pour rester au chaud dans son ventre j’ai fini par naître avec un peu plus de deux mois d’avance. Je suis rapidement mis sous oxygène car je peine à respirer tout seul. 

Après des examens complémentaires le verdict tombe, j’ai une infirmité motrice cérébrale (IMC) et plus particulièrement une diplégie spastique. Concrètement mes deux membres inférieurs sont principalement touchés. Mes jambes sont raides et le deviennent de plus en plus avec la croissance. Ces raideurs sont appelées spasticité. Afin de lutter contre cette spasticité nous mettons en place un emploi du temps de super héros ! 3 séances de Kinésithérapie, 1 séance de psychomotricité, 1 séance d’ergothérapies, 1 séance de piscine. À cela s’ajoute en ponctuel des séances d’orthoptie, de psychologie, d’ostéopathie, d’équithérapie et de réflexologie… Nous mettons également en place en 2015, la rééducation CME Medek. Avec cette méthode, j’ai fait des progrès considérables… À 18 mois j’ai acquis la marche à 4 pattes, à 2 ans et demi j’ai acquis la marche à genoux dressés. 

Aujourd’hui à presque 6 ans je me déplace avec un déambulateur postérieur. Et depuis 2 mois je suis capable en intérieur de marcher seul sur des courtes distances. 

En France Léo reçoit des injections de toxines botulitiques tous les 6 mois, afin de supprimer la spasticité et limiter les déformations osseuses. Mais ces injections ne guérissent pas et leurs efficacités s’estompent avec le temps… (3 à 6 mois en général). Léo a déjà eu de nombreuses fois ces injections et on constate une baisse de l’efficacité et ses muscles se détériorent… Malheureusement ces injections sont obligatoires car avec la croissance son corps se déforme petit à petit, et il perdrait en autonomie et se retrouvera rapidement en fauteuil roulant. 

Mais une autre solution existe : La Rhizotomie Dorsal Sélective que l’on appelle aussi SDR. Il s’agit d’une opération qui vise à supprimer la spasticité de manière définitive en sectionnant, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. En supprimant la spasticité dans les jambes, il améliorera considérablement ses mouvements et sa marche. Fini les douleurs et les déformations ! C’est l’opération qui va changer sa vie !!! 

C’est une opération de neurochirurgie qui n’est pas pratiquée en France et qui n’est pour le moment pas pris en charge par la sécurité sociale française. Seul deux neurochirurgiens opèrent de cette manière dans le monde. Nous avons la chance, au mois de Juin, de rencontrer le spécialiste mondial de cette opération le DR T.S PARK du children’s Hospital de St Louis (Missouri, USA). Le DR T.S Park opèrera Léo dans le courant de l’année 2020. Nous avons actuellement une date pour Novembre 2020 mais nous sommes sur liste d’attente et nous espérons gagner quelques mois. Le montant global de cette opération et d’environ 65.000€ (opérations, matériels, rééducation motrice de 4 semaines sur place, transport, logement et stage de rééducation intensive à notre retour). Une somme importante que nous ne pouvons pas financer seuls.

Éthan

ethan ....