Gaël
Je m’appelle Gaël, je suis né le 24 novembre 2011 et j’habite en Normandie, près de Caen (14).
Alors que j’étais un bébé épanoui et que je marchais seul, à l’âge de 1 an j’ai déclaré une encéphalite herpétique qui a endommagé la partie motrice de mon cerveau, je suis donc hémiplégique. Après beaucoup de séances de kiné, d’ergothérapie et de psychomotricité, j’ai pu maintenir ma tête droite et je peux désormais me tenir assis sans appareillage.
Avec le soutien moral et financier de mes proches, je me suis fait opérer à Barcelone en mars 2016 par le Docteur Nazarov.
Il a pratiqué une microchirurgie sur mes muscles, la myoténofasciotomie, dans le but de les détendre et cela m’a aussi permis d’atténuer quelques douleurs. Depuis cette opération et grâce à une attelle, j’arrive à me tenir debout en restant immobile. Malgré mon courage et ma volonté, je ne marche pas encore.
A l’école, je me déplace sur les fesses, et j’ai un fauteuil roulant pour effectuer mes déplacements à l’extérieur.
Maintenant, pour apprendre à contrôler mes mouvements, il existe une méthode appelée «Biofeedback EMG, Méthode Bruker», mondialement reconnue, notamment aux USA.
C’est une technique de rééducation et d’apprentissage ayant pour objectif de recréer des connexions entre mon cerveau et mes muscles. J’aimerais également intégrer un programme appelé «Apprentissage et Entraînements Intensifs», visant à entraîner et à renforcer la position d’équilibre, la marche et la coordination des mouvements.
Depuis février 2015, ces techniques sont pratiquées au sein de l’association «Un Sourire Pour L’Espoir» à Evry.
Mon objectif aujourd’hui, c’est de marcher seul. ?
Afin d'aider mes parents à supporter les frais inhérents à mes soins, l'association "Les Motards du 47" nous est venue en aide et nous a remis des fonds (........... € et ......... €).
Emma
Je m'appelle Emma et je suis née en 2008, juste un peu avant ma soeur jumelle Louanne. Nous étions un peu pressées de voir nos parents, alors nous sommes nées bien trop tôt, c'est ainsi.
Quelques temps après mon arrivée, les médecins ont diagnostiqué une « Leucomalacie-périventriculaire », cela veut dire que mon cerveau ne transmet pas les informations correctement. Ces lésions ont été causé par une bactérie lorsque je me trouvais encore dans le ventre de ma mère.
Ma naissance prématurée et cette atteinte font qu'aujourd'hui je me déplace en fauteuil roulant, je n'ai pas assez de force pour marcher et j'ai du mal à coordonner tous mes mouvements, ainsi que mes mots.
Néanmoins, j'ai toute ma tête et suis une jeune fille épanouie et espiègle, j'aime par dessus tout faire tourner en bourrique ma sœur jumelle et mon père.
Grace à l'association « Les Motards du 47 », mon père a pu s'équiper d'un fauteuil de voiture et je me déplace avec un superbe tricycle adaptés à mon handicap.
Ethan
Grace à l'association "Les Motards du 47" mes parents ont reçu une somme d'argent pour les aider à financer mes soins.
Léo
Je m’appelle Léo et je suis né le 18 Juillet 2013 à Bordeaux.
Après avoir lutté avec ma maman pour rester au chaud dans son ventre j’ai fini par naître avec un peu plus de deux mois d’avance. Je suis rapidement mis sous oxygène car je peine à respirer tout seul.
Après des examens complémentaires le verdict tombe, j’ai une infirmité motrice cérébrale (IMC) et plus particulièrement une diplégie spastique. Concrètement mes deux membres inférieurs sont principalement touchés. Mes jambes sont raides et le deviennent de plus en plus avec la croissance. Ces raideurs sont appelées spasticité. Afin de lutter contre cette spasticité nous mettons en place un emploi du temps de super héros ! 3 séances de Kinésithérapie, 1 séance de psychomotricité, 1 séance d’ergothérapies, 1 séance de piscine. À cela s’ajoute en ponctuel des séances d’orthoptie, de psychologie, d’ostéopathie, d’équithérapie et de réflexologie… Nous mettons également en place en 2015, la rééducation CME Medek. Avec cette méthode, j’ai fait des progrès considérables… À 18 mois j’ai acquis la marche à 4 pattes, à 2 ans et demi j’ai acquis la marche à genoux dressés.
Aujourd’hui à presque 6 ans je me déplace avec un déambulateur postérieur. Et depuis 2 mois je suis capable en intérieur de marcher seul sur des courtes distances.
En France Léo reçoit des injections de toxines botulitiques tous les 6 mois, afin de supprimer la spasticité et limiter les déformations osseuses. Mais ces injections ne guérissent pas et leurs efficacités s’estompent avec le temps… (3 à 6 mois en général). Léo a déjà eu de nombreuses fois ces injections et on constate une baisse de l’efficacité et ses muscles se détériorent… Malheureusement ces injections sont obligatoires car avec la croissance son corps se déforme petit à petit, et il perdrait en autonomie et se retrouvera rapidement en fauteuil roulant.
Mais une autre solution existe : La Rhizotomie Dorsal Sélective que l’on appelle aussi SDR. Il s’agit d’une opération qui vise à supprimer la spasticité de manière définitive en sectionnant, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. En supprimant la spasticité dans les jambes, il améliorera considérablement ses mouvements et sa marche. Fini les douleurs et les déformations ! C’est l’opération qui va changer sa vie !!!
C’est une opération de neurochirurgie qui n’est pas pratiquée en France et qui n’est pour le moment pas pris en charge par la sécurité sociale française. Seul deux neurochirurgiens opèrent de cette manière dans le monde. Nous avons la chance, au mois de Juin, de rencontrer le spécialiste mondial de cette opération le DR T.S PARK du children’s Hospital de St Louis (Missouri, USA). Le DR T.S Park opèrera Léo dans le courant de l’année 2020. Nous avons actuellement une date pour Novembre 2020 mais nous sommes sur liste d’attente et nous espérons gagner quelques mois. Le montant global de cette opération et d’environ 65.000€ (opérations, matériels, rééducation motrice de 4 semaines sur place, transport, logement et stage de rééducation intensive à notre retour). Une somme importante que nous ne pouvons pas financer seuls.
Nos actions
C’est parce que trop de maladies sont qualifiées « d’orphelines » que les familles des petits malades ont besoin de soutien.
Ce soutien se traduit de différentes manières, et notre Belle association peut intervenir des deux façons :
La première, est un soutien financier, puisque très souvent, dans le cas de maladies dites orphelines, les assurances sociales ne prennent que très rarement l’ensemble des dépenses en charge. Un lit d’accompagnant pour des parents, peut dans certains cas s’avérer être une charge difficile à assumer financièrement.
Des équipements matériels coûtent très cher, et tous les parents ne peuvent les assumer.
Quelques fois, ce sont tout simplement les opérations chirurgicales, les soins de kinésithérapie et de rééducation que les assurances ne prennent pas en charge.
Peut-on laisser les enfants sans ses soins ?
La réponse, tout le monde peut la donner.
C’est donc pour toutes ses raisons que nous consacrons 95% des revenus de l’association à aider financièrement les familles de ces enfants. (Les 5% restants étant liés au loyer et assurances obligatoires).
La seconde, qui découle naturellement de la première, est un soutien moral. Ce soutien est tout nécessaire, si l’on en juge les témoignages des familles que nous avons pu rencontrer.
Pour collecter des fonds, nous organisons tout au long de l'année des sorties moto, qui nous permettent de réaliser quelques bénéfices.
Nous organisons également quelques évènements comme le vide grenier et le repas annuel de l'asso. Nous vendons également différents produits merchandising qui cumulés avec le bar de notre local représente une petite rentrée de fonds.
Enfin, notre association donne de son temps et de son énergie pour participer à des évènements extérieurs, tels que des stands de buvette, des escortes de courses cycliste et l'organisation de la journée des motards organisée par l' EDSR 47 (détails ci-dessous).
Journée des motards
Depuis maintenant 3 ans, nous participons activement à l'organisation de cette journée d'échange entre Gendarmes et motards civils. Tous les bénéfices de cette journée sont reversés à notre association.
Portes ouvertes
A l'occasion des évènements portes ouvertes organisées par nos partenaires, nous avons le plaisir de tenir et administrer la buvette, tous les bénéfices sont reversés à notre association.
Cycles Feutrier
Nous avons le plaisir d'encadrer des courses cyclistes UFOLEP avec notre partenaire Expercycle Feutrier.
Vide grenier
Tous les ans, nous organisons un vide grenier dans la rue du local et tenons la restauration.
Sorties moto
On the road !
Tout au long de l'année, nous voyageons un peu partout afin d'allier plaisir et petits profits.